zdjęcie taty


*(12.02.1968)
mieliśmy zbyt mało czasu,
dla poznania siebie wzajemnie...


Ta strona jest utworzona, żeby nigdy nie zapomnieć
ile cierpienia musiał znieść mój synek Robuś.
Mam również nadzieję, że wiadomości i doświadczenie,
oraz podpowiedzi, które zostały tu opisane pomogą
innym rodzicom z podobnymi problemami.
Niekiedy będę dopisywał jakieś zdarzenia lub, jeśli się dowiem o jakiś nowych czy innych metodach leczenia, informację na ten temat.

Dla rodziców:

  1. Po orzeknięciu przez lekarzy, że To nowotwór, guz, białaczka, itp. nie możecie się załamać. Nie każdy guz jest bardzo paskudny, zależy gdzie się usadził, zależy jaki jest duży, zależy kiedy został wykryty, ale przede wszystkim musicie zapewnić wasze dziecko, że wszystko będzie dobrze i trzeba powiedzieć co to za choroba. Nie wolno ukrywać przed dzieckiem, że jest bardzo groźna, ale nie koniecznie mówić,
    że na"To"się umiera.
    Musi wiedzieć, że trzeba walczyć jak Herkules ze smokiem, którego się nie przestraszył i w końcu wygrał, chociaż był już połknięty. Jednak wiedział, że jest synem Boga i że musi wygrać, aby ocalić innych ludzi. Dla dziewczynek można dać przykład Mulan, która też była bardzo odważna.
    Ważne, żeby dziecko uwierzyło, że zwycięży chociaż będzie bardzo ciężko!
  2. Jak zacznie się leczenie chemią, naświetlania, operacja...trzeba powiedzieć, że włosy zostaną ogolone i będą trudno rosły, najpierw siwe-spalone przez chemię. Chłopcom będzie łatwiej, gdyż dużo jest łysych aktorów, piosenkarzy, piłkarzy....Dziewczyną będzie gorzej, ale też są piosenkarki, które czasami specjalnie sobie golą włosy. Są tez czapki, chustki, peruki.
    Trzeba też, przyzwyczaić dziecko do przezwisk, w szkole, na podwórku. Musi starać się obracać to w żart, musi wiedzieć, że to przeminie i wszystko będzie O.K.
  3. W trakcie leczenia wystąpią wymioty, niekiedy dość obfite, ale to są efekty chemii. Trzeba starać się, aby pomimo tego dziecko jadło i piło jak najwięcej. Mogą to być malutkie kąski, często, malutkie łyczki, ale zawsze coś zostanie. Trzeba wykorzystywać chwile zabaw, wtedy łatwo zapomnieć o chorobie. To bardzo ważne, bowiem w czasie leczenia wszystkie wartości naszego organizmu (tzw. wyniki) spadają. Każda przerwa w chemii lub naświetlaniu powoduje ryzyko, że coś pójdzie nie właściwie. My stosowaliśmy również dietę bez mięsa. Nauczyliśmy się jeść przetwory sojowe, jak się dobrze zrobi to jest to całkiem dobre, Robert co prawda nigdy sojowego nie polubił, ale specjalnie nie narzekał. Lubiał tylko mleko sojowe naturalne i dżem z owoców róży. Stosowaliśmy też zioła, siemię lniane (ohyda) podobno klei żołądek od ostrej chemii, herbatkę z pokrzywy dla lepszego krążenia krwi, herbatkę wiatropędną dla lepszej przemiany materii. Rumianek, koperek, herbatkę dla niemowląt, herbatkę wieloowocową dla urozmaicenia.
  4. Być może, te wszystkie metody w połączeniu z modlitwą przyczyniły się do tego, że przeżył z chorobą prawie 5 lat?
    Ale trzeba pamiętać, że to mogą być ostatnie wasze lata Razem i musicie poświęcić wszystko, aby ich nie zmarnować, bo cofnąć czasu jeszcze nie umiemy. Musicie nauczyć się szukać wszelkich informacji na temat waszego przypadku, starać się kontaktować z innymi podobnymi przypadkami, jeszcze zanim rozpoczniecie leczenie, chociaż czekać długo też nie można, ale pierwszy dobry wybór będzie bardzo ważny. Nie można również na tym poprzestać, bo tak jak w naszym przypadku pierwszy wybór był trafny to później, byliśmy jakby związani z kliniką w naszym mieście.
    Pierwsza faza, czyli operacja, chemia, naświetlania, były udane, ale później zabrakło wiedzy, że to dopiero początek!
  5. Przypuszczam, że jeżeli po pierwszym leczeniu pojechałbym z Robertem do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka to nie doszłoby do takiego wzrostu guza. Nawet, gdyby trzeba było przeprowadzić się do tego miasta to powinniśmy to zrobić.
    Dlatego nie możecie zaniedbać nigdy żadnych badań, nalegać na ich wykonanie w ustalonym terminie! Musicie pamiętać, że Polska jest krajem skorumpowanym nawet jeśli chodzi o takie ciężkie choroby i drogie badania są niechętnie robione, szczególnie jeśli pacjent czuje się dobrze.
  6. Musicie jednak wiedzieć, że czasami jest całkiem normalnie, mam na myśli mój telefon z prośbą o konsultację do Centrum Zdrowia Dziecka, która została ustalona błyskawicznie bez dodatkowych spekulacji i protekcji.
  7. Jednak, trzeba też pamiętać, że taka ciężka choroba to są duże wydatki. Nawet podróż do Warszawy, pobyt tam, to dla niektórych ludzi w naszym kraju rzeczy prawie nieosiągalne, nie wspominając o Stanach Zjednoczonych.
    Musicie jednak mieć nadzieję, że ktoś się zainteresuje waszym przypadkiem, być może gdybyśmy i my wysłali jakieś listy lub e-mail jak Robert był w doskonałej formie, to ktoś by chciał spróbować nowych leków czy metod leczenia. Zawsze jednak łatwiej zostać zauważonym w stolicy niż w mniejszym mieście.

-Na dziś muszę skończyć, jutro koniec roku szkolnego i trzeba zrobić cyferki jako oceny dla Robusia. Jutro kończyłby szóstą klasę....
( dziś spotkaliśmy Jego klasę na cmentarzu, miło, chociaż szkoda, że nie byli tacy fajni jak Był wśród nich).
Mama i tata do Ciebie na 13 urodziny
Mama i tata do Ciebie na 13 urodziny
tata zapracowany

Powinienem poprawiać tę stronę na bieżąco. Czasami coś wpisuję, ale większość na tzw. części Roberta. Tak jest łatwiej. Już mineło tyle lat...mamy rok 2013...pod koniec będzie 10 lat. Czytajcie czasami moje przemyślenia na stronie Roberta, tam są takie daty - linki, aby zachować jakąś chronologię. Czasami ktoś się wpisze w księgę gości. Bardzo za to dziękuję.

do gory
do
góry