O lekarzach od początku,
niekoniecznie chronologicznie.

doktorek pisze

 Pierwszym lekarzem, o którym trzeba napisać, była pani dr Anna Matczuk ze szpitala nr.1 w Bydgoszczy, która stwierdzając konieczność nawodnienia dożylnego powinna była nie zadawać zbędnych pytań czy chcę zostawić dziecko czy nie chcę, bo nikt nie chce, ale jak trzeba to trzeba i koniec kropka!
Drugim lekarzem, tym razem pozytywnym była pani dr Ewa Smukalska, która podeszła do sprawy profesjonalnie. Zastosowała niezbędne leczenie - nawodnienie, zmniejszanie ciśnienia, szczepionka przeciw żółtaczce. Dzięki niej wykonaliśmy błyskawiczną konsultację z okulistą (trzeba zapamiętać, że okulista dużo chorób wykrywa) oraz otrzymaliśmy szybkie skierowanie na badanie zasadnicze tomografii komputerowej. Chwała Jej za to i wielkie dzięki, bo gdyby nie Ona, to życie mojego Syna skończyłoby się o wiele szybciej.
Trzecim był lekarz ze szpitala Jurasza, pan doktor Budzbon, który po stwierdzeniu przez moją żonę (mamę Roberta), że Syn cały czas wymiotuje, powiedział w sposób dość bezczelny, że to właśnie Jego choroba (rzyganie).
Następny to docent Śniegocki z tego samego szpitala, który również w sposób mało sympatyczny dał mi do zrozumienia, że czekanie na pana profesora Kasprzaka niewiele pomoże (jestem jednak, szczególnie teraz, pewien, że Robert nie przeżyłby tak długo gdyby operację robił ktoś inny). Cały pobyt na oddziale neurochirurgii był bardzo niesympatyczny, gdyż jest to oddział dla wszystkich - dorośli, dzieci, z wypadków, itp. Po operacji trafia się na salę pooperacyjną (tak zwana intensywna terapia), i proszę sobie wyobrazić, że pielęgniarka na prośbę o zmianę podkładu powiedziała :
jak bym chciała się opiekować bachorami to bym poszła na inny oddział.
Po pobycie około trzech tygodni trafiliśmy do szpitala dziecięcego na oddział onkologii. Przyjmującym nas lekarzem była pani doktor Kowalska, wydawało się, że trafiliśmy dobrze, jednak jest kilka spraw, o których trzeba napisać. Po pierwsze jak chciało się o coś zapytać to pani doktor miała wykłady ze studentami, a jak skończyła to wyjeżdżała do domu. To jednak drobnostka. Druga rzecz, jaka miała miejsce zdarzyła się w czasie chemioterapii. Robert miał "atak" i akurat wtedy dyżur pełniła pani doktor. Pamiętam, że zanim dotarła na salę, prawie obok, minęło co najmniej 10 minut, a Robert prawie tego nie przeżył. Na drugi dzień przyniesiono butlę z tlenem, która pamiętała czasy odległe o 40 lat, dodam tylko, że przykładanie tlenu do ust trzeba robić samemu. Na trzeci dzień, trzeba było jechać do szpitala dziecięcego Biziela (jakieś 15 km.), dotarliśmy tam karetką marki Fiat 125p,z tych samych czasów, co butla gazowa (a Robert miał krwawienie z żołądka). I teraz doznaliśmy prawdziwego zdziwienia, zobaczyliśmy, jak powinna wyglądać opieka nad dzieckiem w szpitalu. Został umyty, przebrany, położony w oddzielnym pokoju, po południu założono mu sondę, wieczorem znowu zmienili mu pościel i umyli. To wszystko robiły pielęgniarki, a zmiana pielęgniarek wyglądała tak, że jedna przekazywała drugiej, co już zrobiła a co jest do zrobienia. Na drugi dzień, po nie stwierdzeniu konieczności pomocy chirurgicznej, został przekazany z  powrotem. Po powrocie chwila naszej nieuwagi i Robert wyjął sobie sondę, niby norma, no i okazało się oczywiście,że na oddziale nie było takich małych (cienkich) sond. Na szczęście wiedziałem gdzie, jest sklep. Po zakupie przeze mnie i przywiezieniu okazało się, że jednak załatwili sondę z innego oddziału. Na drugi lub trzeci dzień, Robert trafił bez przytomności na intensywną terapię (całe szczęście dziecięcą), tam był dwa dni. Stan się poprawił, od tej pory właściwie większych problemów nie było.
Następnym lekarzem był pan profesor Wysocki (ordynator oddziału), który miał dyżur akurat w niedzielę, gdy Robert trafił po przerwie w chemioterapii, ponieważ źle się poczuł. Pojawił się w szpitalu około 9, przyszedł do naszego pokoju, spojrzał na książkę o medulloblastomie, (którą wypożyczyłem z Akademii Medycznej) i po stwierdzeniu, że jest nieaktualna oznajmił, że ta choroba wymaga czasu i cierpliwości (trzeba przyznać mu rację), o 10 już wyjechał do domu. Wcześniej rozmawiał z nami dwa razy w podobnym raczej zdawkowym stylu. Trzeba jednak podkreślić, że gdyby Robert był jego pacjentem tak zwanym osobistym, (czyli był przez cały czas pod opieką jednego lekarza), to myślę, że nie pisałbym tego teraz. To samo ma się w stosunku do doktora Kurylaka. Niestety nie wiem jak to się dzieje, aby być u nich osobistym.
Lekarzem prowadzącym Roberta w późniejszym okresie był doktor Dębski, dobry, fajny lekarz, ale chyba trochę za młody, szczególnie, jeśli chodzi o ostatni etap (wznowę) choroby Syna.
Po zakończeniu leczenia (chemioterapii, radioterapii), byliśmy pod opieką przychodni onkologicznej u pani doktor Nowaczyk. Niby specjalnych uwag nie ma, jednak dwie sprawy trzeba przytoczyć. Pierwsza, błaha, jak chciałem, aby wypisała receptę na tegretol (lek przeciw drgawkowy, zmniejszający ciśnienie), to stwierdziła, że muszę iść do przychodni rejonowej po tą receptę (w rejonie byli trochę zdziwieni, ale nie robili problemów). Druga to taka, że nie przestrzegała terminów badań wyznaczonych w grafiku. I tak Robert badanie rezonansu magnetycznego miał początkowo wykonane w terminie, ale ostatnie (przed wznową w październiku 2003) wykonane było w listopadzie 2001, a w przychodni u pani doktor Nowaczyk byliśmy w lutym 2002, w lipcu 2002, w styczniu 2003 i w  maju 2003. Na takie, według mnie, zaniedbanie pan profesor Wysocki odparł, że gdyby nawet badanie było w maju to i tak pewnie by nic nie wykazało, bo guz, który się wznowił, urósł bardzo szybko.
Tak więc wrócę do października 2003. Robert źle się poczuł i po wizycie u normalnego lekarza dziecięcego, który myślał, że to grypa, pojechałem z nim do szpitala dziecięcego, bowiem po południu wystąpił paraliż jednej strony ust. Tam lekarka zaczęła myśleć, że to świnka, ale Robert zwymiotował dość obficie w gabinecie, więc odesłała nas na oddział onkologii. Tam po jednym dniu pobytu zrobiono badanie tomografii, które coś wykazało, ale nie wiadomo co, (przynajmniej nikt nic nie powiedział). Na badanie szczegółowe musieliśmy czekać tydzień, i tu myślę, że gdyby Robert był u doktora Kurylaka lub profesora Wysockiego, to badanie byłoby zrobione o wiele szybciej, jednak naszym lekarzem był doktor Dębski, który jak pisałem wcześniej jest młody i nieraz nie miał siły przebicia, ale nie mam o to do niego pretensji. Bardziej do profesora Wysockiego, który mógł skorzystać, bo gdyby Robert był od razu przekazany do operacji, kiedy czuł się lepiej, to była szansa, że po zabiegu byłby w stanie wytrzymać każdą chemioterapię, nawet całkiem niesprawdzoną. No, ale to takie gdybanie. Tak, więc czekaliśmy tydzień. Jak się okazało, że to jednak guz, to czekaliśmy drugi tydzień, bo gdyby były przerzuty to nie byłoby operacji. Gdy okazało się, że nie ma przerzutów, to czekaliśmy od środy do piątku na ustalenie terminu operacji, ale że był to okres Święta Zmarłych, więc nie było miejsc na neurologii (zastanawia mnie czy w takich przypadkach można w ogóle czekać, chyba, że się wie, że to i tak już koniec). Niestety, Robert nie wytrzymał, w sobotę wieczorem stracił przytomność i przywieźliśmy Go do szpitala, gdzie trafił na szczęście na doktor Wojtkowiak. Po konsultacji (po telefonie na oddział okulistyki pani doktor okulista kazała Roberta przywieź na drugie lub trzecie piętro), która wobec stanowczej postawy pani doktor Wojtkowiak, odbyła się jednak w izbie przyjęć, został przewieziony na intensywną terapię na oddział neurochirurgii. Drugiego dnia rano dyżur miał docent (podobno już profesor) Śniegocki (to on konsultuje przyjęcia dzieci do operacji z oddziału onkologii), który powitał nas słowami "jak On się tu znalazł?". Kolejnego dnia dyżur pełnił doktor Winkler, który się wystraszył stanem Roberta, dzwonił do profesora Kasprzaka, który przyjechał, coś zalecił, stan się trochę poprawił, ale operacja była dopiero we wtorek. Żona prosiła, aby profesor się podjął operacji, na co ten się zgodził, ale operował docent Śniegocki. Po operacji stan się właściwie nie zmienił, Robert był prawie nieprzytomny (miewał malutkie przebłyski, ale nie powiedział już nic). Doktor Winkler, po kilku dniach stwierdził, że najlepiej byłoby gdybyśmy zabrali Roberta do domu, bo według niego lepsze są dwa dni w domu niż kilka w szpitalu, lub jak sobie nie poradzimy to do hospicjum. Na takie przedstawienie sprawy zapytałem profesora, co jest grane, ten stwierdził, że ten lekarz, który tak powiedział musiał mieć zły dzień, że on był na sali w końcówce operacji, że guz został wycięty w całości (z czym nie zgodzili się inni onkolodzy, bo podobno to niemożliwe, a oko człowieka niby nie widzi wszystkiego i wyniki badań mówią co innego), że Roberta czeka jeszcze rehabilitacja. Na intensywnej terapii rehabilitacja wygląda ciekawie - przychodzi pan porusza 2 razy nogą i wpisuje R do karty badań. Za to na onkologii, rehabilitantki są prawdziwie zaangażowane, wykonują ćwiczenia bardzo sumiennie. Cały czas nie mogę sobie wybaczyć, że nie powiadomiłem ich o terminie pogrzebu.
Po kilku następnych dniach Robert opuścił oddział intensywnej terapii z bakteriami w moczu od cewnika. To, co działo się na intensywnej jest nie do opisania, trzeba być silnym jak byk, aby to przeżyć. Powiem tylko, że jak ktoś leży tam zbyt długo to ma na pewno zapalenie płuc. Raz zaznaczyliśmy pampersa, aby sprawdzić czy w ogóle ktoś go zmieni i chociaż zapewniali, że dopiero, co go przebierali, to pampers był ten sam. Ciekawy jest sposób karmienia -do pacjenta, który ledwo co się rusza przynoszą jedzenie, kładą na szafce obok łóżka i pytają: będzie pan jadł? Później przychodzą i mówią: no i co nic pan nie zjadł…
Gdy kiedyś przywieźli pacjenta z wypadku w bardzo ciężkim stanie, to wszyscy się dziwili, że w ogóle żyje. A on wytrzymał 2 dni, i cała jego rodzina zdążyła go zobaczyć oraz się ze sobą pogodzić, gdyż byli skłóceni.
Trafiliśmy z powrotem na onkologię dziecięcą w celu rehabilitacji i dalszego leczenia. Pierwszego dnia dyżur pełniła doktor Jagielska, dzięki jej pomocy Robert przetrzymał dosyć poważny atak, zadławienia się śliną. Po kilku dniach zrobiono, wobec słabego stanu zdrowia, badanie rezonansu. Jako że Robert był stale monitorowany, badanie też powinno być z monitorowaniem, ale aparat w Sali badań do rezonansu był zepsuty, o czym powinien był wiedzieć doktor Dębski i przynajmniej uczestniczyć w tym badaniu, niestety nie było go. Nie było też pani doktor z tego gabinetu, która mogłaby podjąć decyzję o przeprowadzeniu badania bez monitorowania. Dodam, że badanie miało być o 8, do pokoju badań dotarliśmy o 8:10, pani doktor dotarła o 8:40 (co przewidziałem i o czym powiedziałem paniom pielęgniarkom, bo nie wiedziały, co dalej robić). W końcu, dzięki mojemu uporowi i przekonaniu pani doktor, że skoro czekamy tu tak długo bez monitorowania i nic się nie stało, to i podczas badania będzie dobrze, a wyniki są potrzebne do decyzji o podjęciu dalszego leczenia, wykonano badanie. Wyniki badania były bardzo złe, okazało się, że guz znowu odrósł i jest jeszcze większy. Zdecydowaliśmy o nie podawaniu chemii. Jednakże lekarze onkolodzy chcieli abyśmy to my podpisali dokument o zaprzestaniu leczenia na naszą prośbę. Na tak sformułowane stwierdzenie nie mogliśmy się zgodzić. Poprosiłem o czas na konsultację z profesorem Kasprzakiem. Jego nie było, gdyż był to okres świąteczny, ale po rozmowie w jego domu, zadzwonił do docenta Śniegockiego z prośbą o ocenę zdjęć, bo nie miałem ich przy sobie i poinformowanie go, co tam jest. Udałem się do docenta, który przyjął mnie w pokoju lekarzy, rozsiadł się niezbyt sympatycznie na kanapie, po czym powiedział: no niech pan spojrzy kolego (do doktora …) każda operacja Go zabije. Ja na to powiedziałem, że przecież poprzednio pan wyciął całego guza i w dodatku miał to być inny guz (nie pisałem wcześniej, ale po operacji profesor Kasprzak pokazywał mi opis histopatologiczny i było tam napisane, że to nerwiak osłonowy, który jak mówił, jest lepszy, bo nie daje przerzutów i gorszy, bo bardzo odporny na chemię). Na to docent Śniegocki stwierdził: jak go zwał tak go zwał, ale to to samo. Jednak po powrocie profesora Kasprzaka spróbowałem jeszcze raz. Pokazałem zdjęcia, jednak profesor określił co i jak i napisał pismo, że nie widzi możliwości operacji, jednak dla potwierdzenia swojej oceny wystosował list do profesora Roszkowskiego (z CZD) z prośbą o konsultację. Po telefonicznym ustaleniu terminu konsultacji na dzień 4.01.2004, nie pozostało nic jak czekać.
Niestety, Robert zmarł 31.12.2003.
Podsumowując, myślę, że jakaś wina leży po stronie niektórych lekarzy. Być może i tak by niczego nie udało się zmienić, ale chociaż odsunąć w czasie na pewno. Trzeba też wspomnieć, że byłem również w Warszawie na konsultacji w Centrum Zdrowia Dziecka u pani profesor Perek, jednak z powodu słabego stanu zdrowia, chociaż myślę, że także z powodu już podjętego leczenia przez Bydgoszcz, nie zdołałem Jej przekonać dostatecznie do dalszego leczenia Roberta w Centrum.
Gdybym wcześniej wiedział, że wystarczy jeden telefon, aby poprosić o konsultację i to w trybie natychmiastowym, to wszystko potoczyłoby się inaczej, zarówno przed pierwszą operacją jak drugą, ale żyję w kraju gdzie stosuje się inne metody załatwiania spraw i niekiedy można być zdumionym tymi realiami. Na koniec mam pytania:
Jak to jest możliwe, że w U.S.A. od roku 1999 są prowadzone jakieś badania nad "lekiem ?"o nazwie cyclopamina (więcej na stronach: www), a lekarze onkolodzy z Bydgoszczy nic na ten temat nawet nie słyszeli?
Jak to jest możliwe, że lekarz (dr. Winkler) mówi ojcu 12 letniego chłopca, żeby ten zabrał Go do domu, aby tam zmarł, bo lepsze 2 dni w domu niż kilkanaście w szpitalu, a lekarz (prof.Kasprzak) kwituje to stwierdzeniem, że ten który tak powiedział musiał mieć zły dzień (a powinien chociaż upomnieć pana doktora o niewłaściwym podejściu)?
Jak to jest możliwe, że lekarz (dr. Nowaczyk) odpowiedzialna za przestrzeganie terminu wykonywania badań kontrolnych według ustalonego schematu PNET IV, nie wysyła na najważniejsze badanie (rezonans magnetyczny) przez 2 lata, tylko dlatego, że ojciec dziecka nie nalega na to badanie, a chłopiec czuje się dobrze i nie wykazuje objawów (a trzeba wiedzieć, że po operacji wycięcia guza, szczególnie dużego 5cm., tworzy się tak zwana loża i dopiero wzrost guza ponad te wymiary spowoduje uwidocznienie objawów). A na takie zachowanie pani doktor, lekarz (prof. Wysocki), mówi, że nawet gdyby badanie było wcześniej, to przy takim (chodzi o trzeci odrost, który rzeczywiście szybko odrósł) błyskawicznym wzroście guza, i tak by nic rezonans nie wykazał (pan profesor to chyba jasnowidz). Ale po co wtedy ustalać harmonogram badań?.
Jak to jest możliwe, że lekarz (dr. Dębski), który tak lubił Roberta, rozkłada ręce i mówi, że nic nie można zrobić (tłumaczyłem mu 2 godziny, że trzeba walczyć zawsze i do końca i nie chodzi tylko o sam fakt wyleczenia, ale przede wszystkim o sposób postępowania lekarzy, szczególnie kiedy oni "wiedzą", że to już koniec). Mówi mi, że w tym czasie kiedy rozmawialiśmy miał przygotować jakiejś pacjentce (dziewczynce w dość ciężkim stanie) zlecenia badań (a ja mu zająłem 2 godziny). Wynika z tego, że Robert był już skreślony. Nie mogłem, tego pojąć. Na wszelki wypadek sprawdziłem czy z powodu mojego wstrzymania pana doktora nic się tej dziewczynce nie stało, ale i tak było mi przykro, że mogło się stać.
Kolejnym dowodem na brak zaangażowania i wbrew oczekiwaniom, że Robert tak długo się trzyma, było wymyślenie przez pana doktora odżywki do karmienia przez sondę bezpośrednio do żołądka. Wszystko było dobrze, Robert trawił odżywkę przez podobno niezwykłą sondę angielską, ale odżywka się skończyła, i zabrakło jej w całym szpitalu. Również pan doktor nie pomyślał, że jak skończy się odżywka lub nie będzie przyswajana, to trzeba umówić anestezjologa na zrobienie wkłucia dożylnego (szyjnego), gdyż żyły zaczęły pękać od całodobowego dożywiania i Robert musiał czekać 1 dzień, i męczyć się przez kilkakrotne próby wkłuwania, ale przecież był prawie bez wyraźnej świadomości…
I chyba już na sam koniec (chociaż jak sobie coś przypomnę to dopiszę): Jak to jest możliwe, że pan prof. Wysocki nie może napisać wprost, że dalsze leczenie jest niemożliwe, tylko zwala odpowiedzialność na rodziców i chce aby to oni podjęli decyzję o zaprzestaniu leczenia. Mówi tylko, że przy takim przypadku leczenie nie przyniesie efektu, a dziecko będzie niepotrzebnie cierpiało (jednak jasnowidz), bo statystyki mówią, itp…


migająca kreska

http://www.poradnikmedyczny.pl/mod/news/5911_skojarzone_leczenie_medulloblastoma.html 17.05.2007r. ( niestety powyższa strona nie działa lub została usunięta )
 Przeczytałem dziś w internecie na stronie Poradnika Medycznego, że w U.S.A. są wprowadzone lub w najbliższym czasie będą stosowane leki o których pisałem w 2003r.-Cyklopamina i Lovastatyna.
Leki te moim zdaniem są receptą na tego guza : MEDULLOBLASTOMA i być może na inne również. Chciałoby się krzyczeć NARESZCIE, choć trzeba to jeszcze sprawdzić czy aby na pewno i czy u nas w Polsce też będą je stosować, bo jak pytałem lekarzy w czasie choroby Roberta to albo nie wiedzieli albo nie chcieli powiedzieć.
Być może jest wiele różnych badań różnych leków i dopóki nie zostaną wpisane na listę to lekarze o nich nie mogą mówić, aby nie robić nadzieji. Jednak myślę, że w szczególnych przypadkach powinni mówić, a nawet pomagać w kontaktach z różnymi klinikami na całym świecie. Ale przeważnie jest tak, że lekarze uważają swoją klinikę za najlepszą i że wszędzie na całym świecie są te same programy leczenia.
Tylko wtedy przychodzi do głowy pytanie o statystyki wyleczeń??? I zapewne padnie odpowiedź, że wczesne wykrycie, różne warunki itp. W każdym razie, gdybyśmy wiedzieli, że wznowa tego guza jest prawie 100%, i to nie od razu tylko właśnie po 2-3 latach to może byśmy byli bardziej wrażliwi i cały czas szukali???
Chciałbym jeszcze raz uczulić wszystkich z tym guzem, żeby cały czas szukali i sprawdzali nowe leki nie patrząc na swoich lekarzy prowadzących. Żeby żądali badań w terminie, żeby konsultowali swój własny przypadek z innymi lekarzami w Polsce, a najlepiej za granicą. Jeśli jest po pierwszej części leczenia : operacja, chemia, naświetlania, to właśnie jest czas na szukanie NOWEGO nawet doświadczalnego ośrodka, który byłby zainteresowany wprowadzeniem jakiegoś leku, który mógłby uratować życie. Oczywiście nie mam na myśli jakichś ośrodków niewiadomego istnienia i pochodzenia, oraz takich leków. Chodzi mi o renomowane kliniki, które uznają, że wasze dziecko się nadaje i że jest zakończone 1 leczenie, bo pewnie nikt nie będzie chciał przerywać bieżącego toku leczenia. Mam wiarę, że niedługo nie będzie problemu z wyleczeniem tego guza, tylko trzeba dotrwać do tego czasu....

do gory
do
góry