Robert w domu-leczenie
Robert w szpitalu-leczenie

O leczeniu

 W przypadku naszego Syna, zauważyliśmy objawy dosyć późno. Tryb naszego życia jest taki, że cały dzień nas nie ma w domu i nie dostrzegliśmy w porę takich zachowań jak: zmęczenie, zawroty głowy, bóle głowy, słabsze widzenie, patrzenie bokiem- szczególnie na telewizję. Chociaż objawy według mnie mogą być różne, gdyż zależy to od umiejscowienia i uciskania tego guza na poszczególne nerwy. Dopiero, gdy pojawiły się wymioty, po wykluczeniu przyczyn normalnych: takich jak jedzenie, chociaż też źle tłumaczyliśmy sobie od początku, bo po obiedzie w szkole było wychowanie fizyczne i myśleliśmy, że to wysiłek był powodem wymiotów, po tygodniu poszliśmy do lekarza, który stwierdził odwodnienie i dał skierowanie do szpitala NR 1 w Bydgoszczy. Lekarka dyżurująca na oddziale (Anna Matczuk) powiedziała, że potrzeba nawadniać dożylnie, ale po moim zapytaniu czy jest to konieczne, bez większego zaangażowania zapytała czy zostawiam dziecko czy nie. Wobec takiej postawy zabrałem Syna do domu. Wydawało się, że wszystko minęło. Niestety, po kilku dniach wymioty zaczęły się na nowo i to bardziej intensywne. Pojechałem z Synem do szpitala dziecięcego przy ul. Chodkiewicza, tam po orzeknięciu podejrzenia zapalenia opon mózgu trafiliśmy do szpitala zakaźnego przy ul.Floriana, gdzie całe szczęście była lekarka (dr Ewa Smukalska), która zastosowała szybką konsultację z okulistą w szpitalu przy ul.Jurasza i po potwierdzeniu "zastoju w dnie oka"załatwiła na drugi dzień tomografię komputerową, która jednoznacznie potwierdziła guz mózgu. Trzeba jeszcze podkreślić, że pani doktor od początku stosowała leki przeciw obrzękowe, uzupełniała płyny, zaszczepiła przeciw żółtaczce (niby nic takiego, ale jak się okaże nie zawsze takie oczywiste sprawy w naszej służbie zdrowia są takie oczywiste). Takim tokiem trafiliśmy na oddział neurochirurgii w szpitalu przy ul.Jurasza. Tutaj zaczęła się prawdziwa historia z lekarzami w roli głównej. Jako, że wcześniej podpisaliśmy zgodę na operację, lekarze z tego oddziału postanowili (niby planowo, bo Syn był w pierwszej kolejności) operować w środę, o czym dowiedziałem się całkowicie przypadkiem, gdyż dzień wcześniej chciałem Mu przywieźć telewizor, na co pielęgniarka powiedziała, że lepiej po jutrzejszej operacji. Po interwencji u zastępcy ordynatora-doc.Śniegockiego, operację wstrzymano do czasu konsultacji z ordynatorem-  prof.Kasprzakiem (wracał w niedzielę). Jak się okazało Syn miał być operowany, bo zrobiło się "okienko". Jako, że się bałem, a zaufanie miałem tylko do pani doktor (Smukalskiej) pojechałem zapytać czy mogę poczekać na profesora, dała nadzieję, że nic nie powinno się zdarzyć. Po konsultacji z profesorem, Syn został operowany w środę (po tygodniu od poprzedniej konsult.,i po podaniu ostatniej dawki szczepionki przeciw żółtaczce, podkreśliłem, bo wcześniej nikt nie sprawdził czy została podana). Operacja się udała i chociaż nie była radykalna (nie udało się wyciąć całego guza), to nie było większych zmian w czynnościach ruchu.Powrót do prawie normalnego życia trwał długo. Po operacji i pobycie na intensywnej terapii (cała prawda o tym pomieszczeniu i ludziach (osobach) tam pracujących w części, LEKARZE) trafiliśmy na oddział onkologii dziecięcej w szpitalu dziecięcym przy ul.Chodkiewicza. Tam rozpoczęliśmy chemioterapię, radioterapię (naświetlania).
Pierwszym lekarzem była pani doktor Kowalska (parę słów o niej w części, LEKARZE), która opracowała i zastosowała Mu "dosyć mocną dawkę chemii", którą na początku znosił, ale niestety po złym doradzeniu (nie pamiętam, przez kogo), przy bólach brzucha stosowaliśmy termofor na brzuch, trafił na oddział chirurgii dziecięcej z krwawieniem z przewodu pokarmowego (ciekawostki na temat transportu i oddziału w części, LEKARZE). Po powrocie dalsza chemia i znów po kilku dawkach prawie nie dał rady, trafił na dziecięcą intensywną terapię (3 dni był nieprzytomny). Później było coraz lepiej, skończył chemię prawie w terminie, przeszedł radioterapię.
Od operacji do zakończenia leczenia minęło 8 miesięcy. Zaczął normalnie żyć, chodził do szkoły, najpierw na godzinę, dwie, potem na wszystkie lekcje. Trochę grał w piłkę, na nowo nauczył się jeździć na rowerze. Nie był, co prawda szczególnie lubiany przez kolegów, ale jakoś dawał sobie radę. Cały czas był pod kontrolą poradni onkologicznej u pani doktor Nowaczyk. Na początku często, później raz w roku (jak się okaże trzeba samemu nalegać na wszystkie zalecone badania według programu PNET, gdyż lekarze unikają drogich badań (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa), a tylko takie badania mogą cokolwiek wykryć. Wydawało się, że wszystko jest na dobrej drodze. Był 4 rok od zakończenia leczenia, 5 lat po operacji (prawie). Znowu przegapiliśmy niektóre czynniki, na które trzeba być całe życie wrażliwym, nawet przesadnie, szczególnie zmęczenie, patrzenie bokiem (przypuszczam, że powtarzają się objawy początkowe). Trzeba robić wszystko dla dobrego samopoczucia Chorego, poświęcić się całkowicie, nawet gdyby dotychczasowe życie miało wywrócić się do góry nogami. Jest bardzo prawdopodobne, że przyczyny powrotu choroby, to zdenerwowanie, stres, itp...
Trafiliśmy na oddział onkologii dziecięcej w nowym budynku, niestety z tym samym personelem. Byliśmy przypisani do lekarza, który leczył Syna podczas ostatniego pobytu, do pana doktora Dębskiego. Pierwsze badanie - tomografia komputerowa, niby nie pokazała jednoznacznie, że jest wznowa (chociaż osobiście w to nie wierzę, i o to mam największy żal do tego bądź co bądź fajnego lekarza - więcej w części LEKARZE). Drugie badanie - rezonans magnetyczny (trzeba było czekać tydzień) potwierdził (czyli jednak tomografia coś wykazała?), jak powiedziała pani radiolog, że jest wznowa. Teraz ważne było czy są przerzuty w kręgosłupie, bo od tego zależało dalsze leczenie. Na badanie czekaliśmy kolejny tydzień. Jako, że stan Syna był bardzo dobry został wypisany do domu, gdyż był to okres przed Dniem Zmarłych. Syn dostał dosyć dużo tabletek do zażywania (co też chyba nie było najlepszym pomysłem, chociaż wtedy lekarz prawdopodobnie zdawał sobie sprawę, że to Jego ostatni pobyt w domu). Po badaniu w czwartek okazało się, że przerzutów nie ma, więc trzeba operować. Niestety, w związku z brakiem miejsc na oddziale Syn miał być konsultowany w następny piątek (operacje lekarze konsultują raz w tygodniu, w piątek). Niestety, nie doczekał tego terminu, gdyż w sobotę stracił świadomość i trafił (czemu bardzo się dziwił docent Śniegocki - ale o tym w części, LEKARZE) na intensywną terapię na oddziale neurochirurgii. Jako, że był tak zwany długi weekend leżał jeden dzień, drugi dzień, aż Jego stan wystraszył doktora Winklera, który zadzwonił do pana profesora po decyzję. W tym czasie stan nieco się poprawił, więc Syn był operowany dopiero następnego dnia. Na prośbę żony operację zgodził się wykonać pan profesor Kasprzak, niestety nie wiem dlaczego, ale operację przeprowadził docent Śniegocki. W opisie operacji jest napisane, że operację wykonano radykalnie, co potwierdził sam pan profesor Kasprzak, który podobno widział to, bo był na sali w czasie kończenia operacji. Niestety lekarze z onkologii twierdzą, że to niemożliwe. Tak samo jak podali nazwę wyciętego guza, zupełnie inną niż medulloblastoma, ale jak mówił docent (chyba już profesor) Śniegocki, jak go zwał tak go zwał, ale to to samo. Tak więc po tych sensacjach z operacji wyszło tyle, że stan się nie zmienił, czyli Syn był właściwie bez wyraźnej świadomości (co na to lekarze - w części, LEKARZE). Po 4 tygodniach trafiliśmy na oddział onkologii dziecięcej w celu dalszego leczenia i rehabilitacji, gdzie dobitnie uświadomiono nam, że nie ma najmniejszych szans na leczenie, okazało się bowiem, że guz odrósł na nowo jeszcze większy niż poprzednio. Po wcześniejszej rezygnacji, jako że lekarze z onkologii nie chcieli potwierdzić na piśmie, że to nie oni nie chcą leczyć tylko my rezygnujemy, podjąłem próbę leczenia Syna w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ale, że stan dziecka był dosyć słaby, mając nadzieję na jego poprawę, chciałem, aby operację (gdyż na takiego dużego guza stosowanie chemii nie miało sensu) przeprowadził profesor Kasprzak, który jednak stwierdził na piśmie (czego nie chcieli uczynić inni lekarze onkolodzy), że nie widzi możliwości operacji, jednak aby upewnić się w tej decyzji kieruje prośbę o konsultację do pana profesora (Roszkowskiego) w CZDz. Jako, że był grudzień – konsultację mieliśmy wyznaczoną na 4 stycznia.
Syn zmarł 31 grudnia.